Als gesunde Menschen nutzen wir oft die täglichen Aufgaben, die wir'd nie ergründen, die Fähigkeit zu verlieren, unabhängig zu tun. Für Model, Cosplayer und Künstlerin Amber Guzman verliert sie jedoch jeden Monat aufgrund von Muskeldystrophie an Mobilität. Muskeldystrophie ist eine Gruppe von Krankheiten, die aufgrund genetischer Mutationen, die die Produktion von Proteinen stören, die für die Bildung gesunder Muskeln erforderlich sind, einen erheblichen Muskelverlust verursachen.
Aber trotz ihrer Krankheit, die ihr das Gehen und das selbstständige Leben einschränkt, ist sie's ein blühender Schöpfer. Guzman hat aus ihren unglaublichen Cosplay-Designs, die sie selbst herstellt, und ihren atemberaubenden Make-up-Kreationen eine Online-Fangemeinde entwickelt. Ihre Bekanntheit in den sozialen Medien hat ihr nicht nur eine Möglichkeit gegeben, ihre Kreativität auszudrücken und ihr Publikum über MD aufzuklären, sondern auch einen elektronischen Rollstuhl, der von ihren Anhängern geschenkt wurde.
Wir hatten das Vergnügen, mit dieser multitalentierten Künstlerin zu sprechen, um mehr über ihr tägliches Leben mit MD zu erfahren, warum sie Teil der Cosplay-Community wurde und natürlich die Geschichte hinter ihrer wachsenden Tattoo-Sammlung.
Erzählen Sie uns Ihre Muskeldystrophie-Geschichte. Wann wurde bei dir diagnostiziert?
Seit ich klein war, war ich immer körperlich dünn. Ich hatte Probleme beim Laufen und ging mit einem Schwung in meinen Hüften wie ein Cartoon-Mädchen in High Heels. Meine Eltern waren zu dieser Zeit in einer schlimmen Scheidung und haben nicht darauf geachtet, was vor sich ging. Sie dachten, ich sei körperlich müde wegen Depressionen von der Scheidung und nicht wegen dieser seltenen Erbkrankheit, die damals noch nicht bekannt war. Bei mir wurde MD erst im Alter von 25 Jahren diagnostiziert, ungefähr im Oktober 2012, nach einer Muskelbiopsie, die mein Arzt mir vorschlug, weil er sofort wusste, als ich hereinkam (das war, als ich ging), dass ich Muskeldystrophie hatte.
Wie hat es dich beeinflusst, als du aufgewachsen bist??
Ich wusste nicht, dass ich MD habe, bis ich älter war, aber ich wusste immer, dass mit mir etwas nicht stimmte. Ich würde Schwierigkeiten haben, zu laufen oder meine Energie aufrechtzuerhalten, wie meine Freunde, während ich in der Schule war. Ich erinnere mich, dass ich meinem Sportlehrer sagen musste, dass meine Mutter sagte, es sei in Ordnung, wenn ich bei den Meilenläufen aussetze, weil meine Beine weh taten. Ich musste die Unterschrift meines Vaters unterschreiben, ohne dass sie es wussten, weil ich ehrlich gesagt nicht laufen könnte, wenn mein Leben davon abhinge. Dadurch war es für mich schwieriger, auf den Unterricht zu achten, und die Lehrer mochten mich nicht, weil ich nach dem Mittagessen oder P.E. erschöpft war. Ich wurde auch gehänselt, weil ich zu dünn war. Ich würde es hassen, dass ich mich anders fühlte, ohne zu wissen, was wirklich mit meinem Körper los war. Ich liebte Tanzen und Gymnastik, aber ich konnte einfach nicht mithalten. Als ich aufwuchs, fiel es mir schwer, alle körperlichen Aktivitäten einstellen zu müssen, aber ohne das hätte ich meine Liebe zur Kunst nie gefunden.
Wie wirkt sich das auf Ihr tägliches Leben aus?
Viele Menschen vergessen, wie viel wir wirklich mit den Muskeln machen, die wir haben. Da Muskeldystrophie langsam bestimmte Muskeln in Ihrem Körper verkümmert, verliere ich mit jedem Monat eine Fähigkeit, die ich für mich selbst tun kann. Ich muss jetzt bei einfachen alltäglichen Aufgaben um Hilfe bitten, wie Zähneputzen, Arme hochhalten, um mein Gesicht zu waschen, auf die Toilette zu gehen, sich anzuziehen, sich im Bett umzudrehen und sogar nur einen Juckreiz zu kratzen. Meine Haare zu kämmen ist so schwer und ich hatte nie Probleme damit, als ich jünger war. Das Essen ist jetzt schwieriger geworden, nur weil ich Flüssigkeit trinken muss, damit das Essen runterkommt, denn das ist auch ein Muskel. Ich esse eigentlich viel und koche gerne, daher hat mein dünner Körperbau nur wenig mit meinen Essgewohnheiten zu tun. Ehrlich gesagt habe ich mich von einer sehr unabhängigen Person zu einem Vertrauensverhältnis zu meinen Nächsten entwickelt, was manchmal schwer zu verkraften ist, weil sich niemand in irgendeiner Weise als Last fühlen möchte.
Wie ist Ihr aktuelles Mobilitätsniveau??
Momentan kann ich zum Glück noch an einer Stelle mit den Helfern einer Person, einer Wand oder an etwas Stabilem festhalten. Aber das Laufen fällt mir sehr schwer und ich schaffe es nicht alleine, also benutze ich einen Elektrorollstuhl, der mir freundlicherweise von meinen Fans auf Instagram gespendet wurde! Es hat mein Leben verändert und mir geholfen, mehr Abenteuer zu erleben, die ich vorher nicht machen konnte. Ich kann mich schminken, aber ich benutze einen Tisch, um meine Hände oben zu halten. Ich baue auch Cosplay-Kostüme, für die ich normalerweise länger brauche, aber ich schaffe sie immer pünktlich.
Wie ist Kunst für Sie eine Therapieform??
Es erlaubt mir, mich und meine Gefühle auszudrücken, egal ob sie gut oder schlecht sind. Eine Krankheit zu haben, die einen einschränkt, kann manchmal sehr deprimierend sein, aber Kunst, Make-up und Cosplay ermöglichen es mir, all diesen Schmerz oder dieses Glück loszulassen. Das Halten von Emotionen, insbesondere von traurigen, ist ein Killer, der definitiv die schwächeren Herzen erwischt. Kunst ist definitiv eine Therapie, die mir unzählige Male das Leben gerettet und mir geholfen hat, so viele andere kreative Menschen kennenzulernen.
Was hat dich dazu bewogen, mit Cosplay und Modeling zu beginnen??
Meine Mutter hatte sowohl mich als auch meine Schwester bei Modelwettbewerben, Fotoshootings und Laufstegen, seit wir jünger waren. Ich habe das Modellieren schon immer geliebt und ich liebte es, einen bestimmten Look oder Charakter darzustellen, weil ich eine Leidenschaft für das Zeichnen habe. Diese Charaktere zum Leben zu erwecken ist das, worum es beim Modeln und Cosplay geht! Es ist ein bewegendes Kunstwerk oder ein schöner Moment, der in einem Rahmen festgehalten wird. Außerdem lässt mich das Bauen und Fertigstellen eines Cosplay-Kostüms immer dieses große Erfolgsgefühl spüren. Cosplay ist eine sehr motivierende und stärkende Community.
Welche Animes inspirieren dich am meisten zu deinen Looks?
Anime-Serien kamen schneller heraus als je zuvor, als ich jünger war, also ist es so'Heutzutage ist es schwer, einen Favoriten zu bestimmen. Aber ich liebe es, geliebten Charakteren eine Wendung zu geben, wie einer bösen Version von Sailor Moon oder meinem Rollstuhl in Elias aus The Ancient Magus Bride umzuwandeln, damit ich Chise sein kann. Diese Animes sind entweder Klassiker, die für immer geliebt werden, oder solche, die so gut gemacht sind, dass Sie Ihren Freunden davon erzählen, die nicht einmal wissen, was Anime ist.
Nehmen Sie uns mit durch das tägliche Leben von Amber Guzman.
Ich bin jetzt verheiratet und lebe mit meinem Mann und seiner wunderbaren Familie zusammen. Seine Mutter kommt jeden Morgen nach dem Aufwachen vorbei, um meinen Kopf zu küssen, während sie sich fragt, ob ich mich gut fühle und gut geschlafen habe. Am Morgen duftet das ganze Haus wunderbar nach traditionellen mexikanischen Gerichten, die seine Mutter für diese Nacht zubereitet's Abendessen. Dann, kurz nach dem Aufwachen, erfahren mein Mann und ich, welche Abenteuer wir für den Tag erleben werden, sei es beim Fotoshooting, beim Abhängen mit Freunden oder beim Bauen eines neuen Cosplay-Kostüms. Aber manchmal haben wir einfach Lust, einen faulen Tag zu Hause zu haben, und dann verbringe ich Zeit mit Zeichnen oder Videospielen. All dies mache ich mit Hilfe meines Mannes, der nicht arbeiten kann, weil er mein Hausmeister ist. Wenigstens kann ich jeden Tag mit der Liebe meines Lebens/bester Freundin verbringen!
Was war dein erstes Tattoo, welches ist dein Lieblingstattoo und was ist dein letztes Tattoo??
Mein erstes Tattoo ist von einer Frau, die in ihr eigenes Haar gewickelt und fast verheddert ist. Es bedeutete mir viel, denn es bedeutete, dass ich von meinen eigenen Problemen im Leben gefangen war, die mich zurückhielten und sie durchbrechen musste. Ich habe es bekommen, als ich 18 wurde, von einem Freund von uns, der Tätowierer war.
Mein Lieblingstattoo ist das Sailor Moon-Symbol in der Mitte meiner Brust. Ich habe es zurückbekommen, als mein Mann und ich lernten, wie man richtig tätowiert, und der beste Weg, um zu üben, ist mit Freunden und Familie, die bereit sind, sie verwenden zu lassen, um ihre Fähigkeiten zu testen. Sailor Moon war die Anime-Serie, die mich in diese Welt eingeführt hat, also musste sie mir am Herzen liegen.
Mein neuestes Tattoo wäre ein kleines Häschen an meinem rechten Handgelenk. Es repräsentiert meinen Vater und daneben hat es kleine Sterne, die jeweils ein Mitglied der Familie meines Mannes darstellen. Mein Mann hat dieses Tattoo auch gemacht, als wir lernten, wie man schattiert.
Beeinflusst MD den Tattoo-Prozess, wenn es so aufwendig ist??
Das Tätowieren ist definitiv anders, schmerzhaft und schwieriger für Menschen mit MD. Da uns Muskelmasse fehlt, sind unsere Knochen näher an der Hautoberfläche. Stellen Sie sich vor, wie es ist, an Bereichen wie Handgelenk, Schlüsselbein oder Ellbogen tätowiert zu werden, an denen nicht viel Muskelmasse im Weg ist. So fühlt es sich für mich an, während einer MD tätowiert zu werden. Konturen sind für uns leichter zu bekommen, weil es weniger eine offene „Wunde“ zu heilen ist, aber Schattierung oder Farbtattoos können für Menschen mit MD schlecht sein, da wir nach Schnitten jeder Tiefe oder Größe länger brauchen, um zu heilen. Auch das Dehnen der Haut, was ein Tätowierer beim Tätowieren tun muss, kann dazu führen, dass die Haut reißt, wenn die Person an MD leidet, da einige Versionen von MD die Haut empfindlicher und empfindlicher machen können.
Wo hoffst du in einem Jahr zu sein?
Ich würde mir wünschen, mich mehr mit Motivationsreden zu befassen und die Möglichkeit zu haben, mehr Menschen mit Behinderungen zu inspirieren, ihre Ziele zu erreichen. Ich sehe auch, dass ich in immer einzigartigere Möglichkeiten komme, zu modeln und zu cosplayen und mit anderen großartigen Künstlern zusammenzuarbeiten.
Was sollten unsere Leser noch über Sie wissen?
Ich war eigentlich Tätowierer, bevor die Tätowiermaschine selbst zu schwer wurde, um sie richtig zu halten. Es war eine so große Leidenschaft von mir und ich begann zu lernen, als ich fast ein Jahr lang Atlanta, Georgia besuchte. Leider war der Mann, bei dem ich in die Lehre ging, ein bisschen ein Idiot, aber ich lerne einige großartige Techniken von ihm, bevor ich aufhören musste.
Als ich nach Kalifornien zurückkam, lernten mein Mann und ich weiter, wie man richtig tätowiert und übten aneinander und an Freunden, bevor wir eine Lizenz erhielten und ein Geschäft eröffneten. Wir haben ein paar Jahre tätowiert, bevor wir aufgehört haben, aber es war eine tolle und doch verrückte Erfahrung.